Deise dos Santos,
de 25 anos, moradora de Lauro de Freitas, tem uma doença rara, que deforma o
corpo e não tem cura. O tratamento da Síndrome de Proteus ainda é um desafio
para os especialistas.
"A partir do
quadril, o lado direito é maior que o esquerdo. E ele começa a inchar, eu sinto
dores demais, e um lado dele é bem maior que o outro", explica a jovem.
Os pés dela também
são desproporcionais ao corpo. Os chinelos são os únicos calçados e têm que ser
feitos sob encomenda. Um dos primeiros sintomas da síndrome foi notado no dia
do nascimento. Em todo mundo, a estimativa é que existam apenas 200 casos da
doença.
O médico
ortopedista Marcos Lopes diz que o tratamento é feito de modo conjunto.
"Felizmente, é uma síndrome extremamente rara. Não existe tratamento para
doença genética, é sempre os sintomáticos. Algumas pessoas antigamente
preconizavam amputação do membro, porque é um volume muito grande, causa muita
dor e desconforto. Isso não se faz mais. Tem uma cadeia de tratamento, com
medicamento, com avaliação ortopédica e com cirurgias corretivas", relata.
Para Deise dos
Santos, tarefas domésticas são desafiantes por conta de dores e inchaços na
perna. "Para mim, sempre foi difícil conviver com a doença. As pessoas me
olham com outros olhos. Eu tenho vontade de lutar, de conseguir, eu sei que eu
vou conseguir", afirma a jovem sobre a necessidade de superação. Fonte: G1.com/Ba |